GHGA sucht für eine Gruppendiskussion Personen, die sich für Themen rund um die Speicherung und Verarbeitung menschlicher genetischer Daten interessieren.
Sie interessieren sich für die sichere und wirkungsvolle Nutzung von Daten in der medizinischen Forschung? Sie wollen mithelfen, wissenschaftliche Kommunikation für die Öffentlichkeit verständlich aufzubereiten?
Für die Teilnahme an einer Gruppendiskussion sucht das Deutsche Humangenom-Phänomarchiv (GHGA) Personen ab 18 Jahren, die sich für Themen rund um die Speicherung und Verarbeitung menschlicher genetischer Daten interessieren. Im Rahmen der Gruppendiskussion sollen Inhalte, Aufbau und Gestaltung einer Website diskutiert werden, die sich an Betroffene von Krebserkrankungen und Seltenen Erkrankungen sowie an die interessierte Öffentlichkeit richtet. Inhaltlich bezieht sich das Informationsportal auf die Forschung mit menschlichen genetischen Daten sowie die Chancen und Risiken, die sich daraus für Betroffene ergeben.
GHGA ist ein Konsortium aus Forschungseinrichtungen und Kliniken in Deutschland mit der Aufgabe, ein Forschungsportal für menschliche Genomdaten aufzubauen. Ziel ist es, einen einfachen, sicheren und kontrollierten Datenaustausch zwischen den Forschenden zu ermöglichen. Die Analyse von humanen genetischen Daten birgt ein großes Potenzial für die Diagnose und Behandlung von Krebs und Seltenen Erkrankungen. Sie ermöglicht eine personalisierte Medizin auf der Grundlage individueller genetischer Veranlagungen.
Mit der Gruppendiskussion verfolgt GHGA das Ziel, die Perspektiven und kommunikativen Bedürfnisse von betroffenen und interessierten Personen auf das Thema “Teilen von humanen genetischen Daten für Forschungszwecke” kennenzulernen. Diese Erkenntnisse sollen in der Folge in die Website einfließen.
Die Diskussion dauert rund drei Stunden und findet in Heidelberg oder virtuell statt. Für Auswertungszwecke wird die Diskussion unter Beachtung der Datenschutzbestimmungen aufgezeichnet. Als Teil des Projektes erhalten die Teilnehmenden im Vorfeld eine Online-Umfrage zur Beantwortung. Der Aufwand wird entschädigt und Reisekosten werden erstattet.
Zum Teilnahmeformular (extern)