Für den Aufbau einer Website zur Patient*innenkommunikation veranstaltet GHGA Gruppendiskussionen mit Patient*innen sowie betroffenen und interessierten Personen. Die Ausschreibung ruft große Resonanz hervor.
Für den Aufbau einer Website zur Patient*innenkommunikation bindet GHGA Patient*innen und Betroffene von Krebs und Seltenen Erkrankungen sowie weitere interessierte Personen ein. In Gruppendiskussionen sollen ihre kommunikativen Bedürfnisse zum Thema “Teilen menschlicher genetischer Daten für Forschungszwecke” herausgearbeitet werden.
Die Ausschreibung zur Teilnahme an einer Diskussion endete am 28. Februar und stieß bei den Interessierten auf große Resonanz. Derzeit läuft die Auswahl der Kandidat*innen. Dabei achtet GHGA auf eine möglichst große Vielfalt unter den Personen. Damit soll ein möglichst breites Spektrum an Erfahrungen und Meinungen abgebildet werden. Kriterien für die Auswahl sind unter anderem Grad der persönlichen Betroffenheit von einer Krankheit, Geschlecht, Alter, Bildungsgrad sowie ethnische Zugehörigkeit. Die Durchführung der Diskussionen ist im Mai geplant.
Die Ergebnisse der Diskussionen fließen im Nachgang konkret in den Aufbau der Website ein. Aber auch darüber hinaus richtet sich die Patient*innenkommunikation strategisch an den Aussagen aus.