Das Deutsche Humangenom-Phänomarchiv (GHGA) ist eine nationale Infrastruktur für Omics-Daten. Dabei bietet GHGA eine sichere Plattform für den Datenaustausch und die Sekundärnutzung von humanen Genomdaten aus Forschung und klinischer Sequenzierung.
Erfahren Sie hier mehr über GHGAs Mission.
Das GHGA-Datenportal ist die zentrale Anlaufstelle für das Hoch-und Herunterladen und die Analyse von Omics-Daten. Physisch werden die Daten auf föderierte Weise lokal auf Servern der GHGA-Datenknoten gespeichert.
Die GHGA-Datenknoten sind mit deutschen Universitäten und Forschungszentren - den Hauptproduzenten von humanen Omics-Daten - verbunden. Als föderiertes Netzwerk nutzen sie gemeinsame Standards und Infrastrukturen. Koordiniert werden die Datenknoten durch die GHGA Zentrale, repräsentiert durch das DKFZ.
GHGA ist als föderiertes Netzwerk organisiert - unter zentraler Verwaltung werden die Daten lokal an den GHGA-Datenknoten gespeichert.
Die Datenknoten stellen Speicher- und Recheninfrastruktur für die GHGA-Dienste zur Verfügung. Zusätzlich bieten sie Ressourcen, professionellen Betrieb, Datenverwaltung, technische Sicherheit und Skalierbarkeit. Ein großer Vorteil dieses Netzwerks liegt in den Replikationsdiensten zwischen den Datenknoten - so werden perspektivisch geo-redundanter Speicher und Backup an jedem Datenknoten angeboten.
Uns ist es wichtig, die Erwartungen und Bedenken der Patient*innen zu verstehen. Durch beratende Foren wurden Ansichten über eine transparente und vertrauenswürdige Verwaltung von GHGA eingeholt. In Gruppendiskussionen wollen wir außerdem die Perspektiven und Kommunikationsbedürfnisse von Betroffenen und Interessierten zum Thema Teilen humaner Genomdaten zu Forschungszwecken kennenlernen. Die Patient*innen - und nicht nur ihre Daten - sind ein integraler Bestandteil des Wachstums und der Entwicklung von GHGA.
Mehr zu unseren Patient*innenbeteiligung hier.
Ja. Im Juni 2022 unterzeichnete GHGA, repräsentiert durch das DKFZ als koordinierende juristische Instanz, eine Kooperationsvereinbarung mit dem European Genome-phenome Archive (EGA). Hierdurch wurde GHGA zum deutschen nationalen Knoten des föderierten EGA.
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Ja. Die European Genomic Data Infrastructure (GDI) verwirklicht die Mission der 1+MG-Initiative und verbindet nationale Genomdateninfrastrukturen in ganz Europa zu einem Netzwerk. GHGA bildet den deutschen GDI-Knoten und ist somit an die paneuropäische GDI-Infrastruktur angebunden.
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Als Partner von genomDE hat GHGA zur Entwicklung einer bundesweiten Plattform beigetragen, die in Verbindung mit dem Modellvorhaben Genomsequenzierung (MV GenomSeq) eine breitere klinische Nutzung von Genomdaten ermöglicht.
Sechs GHGA-Datenknoten wurden als Genomrechenzentren zugelassen und machen GHGA zur Archivierungs- und Forschungsplattform für die im Rahmen des MV GenomSeq erzeugten Genomdaten.
.Das GHGA-Datenportal ermöglicht es Nutzer*innen, eingereichte Omics-Datensätze zu durchsuchen, zu filtern und herunterzuladen. Dabei wird das GHGA-Metadatenmodell verwendet.
Detaillierte Informationen zur Nutzung des GHGA-Datenportals finden Sie in unserem Nutzer*innenhandbuch.
Derzeit befindet sich GHGA noch in einer frühen Projektphase und nimmt daher generell nur Daten von Partnerinstitutionen entgegen. Wenn Sie humane Omics-Daten bei GHGA einreichen möchten, kontaktieren Sie bitte den GHGA-Helpdesk.
Um über neue Funktionen und Updates zu GHGA informiert zu bleiben, melden Sie sich für unseren GHGA-Newsletter an.
Das GHGA-Datenportal ermöglicht Nutzer*innen, Zugriff auf Daten direkt über das Portal zu beantragen. Suchen und filtern Sie den gewünschten Datensatz im GHGA-Datenportal und klicken Sie auf die Schaltfläche "Request Access". Sie werden anschließend zu einem Formular für den Datenzugriffsantrag weitergeleitet. Füllen Sie dieses mit den erforderlichen Informationen aus und senden Sie es ab. Ihr Antrag wird an den Datenverantwortlichen weitergeleitet, der ihn prüft und entsprechend beantwortet. Bitte beachten Sie, dass GHGA am weiteren Prozess der Datenzugriffsverhandlung nicht beteiligt ist.
Weitere Einzelheiten über den Datenzugriff finden Sie im Nutzer*innenhandbuch.
Innerhalb von GHGA können humane Omics-Daten archiviert werden. Dazu gehören Sequenzierungs-Rohdaten, zugehörige Metadaten oder jede Art von humanen Omics-Daten. Die meisten Dateiformate werden dabei unterstützt. Datensätze, die bei GHGA eingereicht werden sollen, müssen anhand des GHGA Metadatenschemas beschrieben werden, das auf GitHub verfügbar ist. Weitere Erläuterungen finden sich in dem GHGA-Metadaten-Positionspapier auf Zenodo (englischsprachig).
Für Daten aus nicht-humanen Modellsystemen, die nicht der geregelten Zugriffskontrolle unterliegen, empfehlen wir, spezielle Archive wie das European Nucleotide Archive (ENA) zu nutzen.
Bitte wenden Sie sich an den GHGA-Helpdesk, wenn Sie Daten einreichen möchten oder spezielle Fragen haben.
GHGA setzt einen ethisch-rechtlichen Rahmen um, der auf die deutsche Rechtslage und die Auslegung der Datenschutz-Grundverordnung zugeschnitten ist - etwas, das andere internationale Initiativen nicht garantieren können. Dies macht GHGA besonders für deutsche Datenproduzent*innen nützlich.
Da GHGA Teil des federated European Genome-phenome Archive (FEGA) ist, sind die im deutschen Knoten hinterlegten Daten in FEGA auffindbar. Daher werden der Nutzen und die Vorteile der standardmässigen EGA-Übermittlungen beibehalten, wenn Daten in GHGA hinterlegt werden.
Während die Einreichung von Daten bei GHGA nicht auf deutsche Forschende oder Institutionen beschränkt ist, empfehlen wir europäischen Forschenden, den föderalen EGA-Knoten ihres eigenen Landes zu nutzen. Innerhalb der FEGA können europäische Datensätze, die an den nationalen Knoten gespeichert sind, in einer zentralen Datenbank gefunden werden.
Ja. Als Partner des federated European Genome-phenome Archive (FEGA) und der European Genomic Data Infrastructure (GDI) werden die in GHGA gesammelten Daten international auffindbar sein.
Durch gemeinsame technische und Metadaten-Standards wollen wir dafür sorgen, dass die Daten weltweit kompatibel sind. Der Zugriff auf die Daten unterliegt jedoch weiterhin der nationalen Auslegung der Datenschutz-Grundverordnung.
GHGA will Datenmissbrauch verhindern. Um Datensicherheit zu gewährleisten, verfolgen wir einen
. Unser Datenportal bietet ein hohes Maß an Cybersicherheit auf der Grundlage von Zero-Trust-Netzwerken. Kombiniert mit technischen und organisatorischen Maßnahmen, werden Daten so sicher archiviert und können gemeinsam genutzt werden.Darüber hinaus haben wir einen Rahmen für die DSGVO-konforme Datenverarbeitung entwickelt und helfen den Datenproduzent*innen, die Patient*innen zu informieren und ihre Einwilligung einzuholen und zu verwalten. Ein kontrollierter, aber dennoch FAIRer Datenzugriff ist die letzte Ebene, um Daten zu schützen und gleichzeitig ihr Potenzial für die Forschung auszuschöpfen.
GHGA besitzt die Daten nicht und ist nicht für die hinterlegten Daten verantwortlich. GHGA fungiert als Datenverarbeiter, der die Daten nach Anweisung der Datenverantwortlichen verarbeitet und teilt.
GHGA kann daher Daten nur dann an andere Forschende (Datenanforderer) weitergeben, wenn die Datenverantwortlichen ausdrücklich zugestimmt haben. Anfragen für den Datenzugriff laufen über GHGA als Mittler, die Entscheidung über die Anfrage trifft jedoch der oder die Datenverantwortliche.
Weitere Einzelheiten zu Datenverwendungs- und Zugriffspraktiken finden Sie hier. (in englisch)
Nur nicht-personenbezogene Metadaten sind im GHGA-Datenportal öffentlich zugänglich.
Forschende, die archivierte Daten nutzen oder personenbezogene Metadaten einsehen möchten, müssen einen Antrag auf Zugriff beim zuständigen Datenverantwortlichen stellen.
Ein von diesem benanntes Datenzugriffskomitee (Data Access Committee, DAC) oder eine vergleichbare Instanz prüft die Rechtmäßigkeit des Antrags, bevor der Zugriff gewährt wird. Durch diesen Schritt wird sichergestellt, dass nur Forschende mit einer validen Forschungsfrage Zugriff zu sensiblen Daten erhalten - eine weitere Schutzebene.
Weitere Details zur Nutzung und zum Zugriff auf Daten finden Sie hier (in englisch).
GHGA hat verschiedene Instrumente entwickelt, um Nutzer*innen dabei zu unterstützen, Omics-Daten in einer rechtlich und ethisch einwandfreien Weise bei GHGA einzureichen.
Wir haben Module entwickelt, die in bestehende oder neu verfasste Einwilligungserklärungen aufgenommen werden können. Eine App hilft bei der Bewertung, ob Einwilligungserklärungen aus der Zeit vor der Datenschutz-Grundverordnung für eine neue Datenverarbeitung ausreichen.