GHGA Webinar: GHGA Hilfsmittel für Einwilligungserklärungen
- 07 Oct 2022
Was ist die informierte Einwilligung in der Forschung und im medizinischen Bereich? Warum ist sie wichtig und was sind die Herausforderungen? Wie wird die Einwilligung erteilt und gibt es Hilfsmittel, die bei der Erstellung von Einwilligungsformularen helfen können? Wie kann ich überprüfen, ob die in einer früheren Studie erteilte Einwilligung mit den aktuellen ethischen und rechtlichen Anforderungen übereinstimmt? Dies sind die Fragen, die in diesem Webinar erörtert werden sollen.
Die gemeinsame Nutzung von Genom- und anderen "omics"-Daten, die in Forschungsstudien oder im klinischen Umfeld erhoben wurden, ist von entscheidender Bedeutung, um die Entwicklung von Diagnoseinstrumenten zu verbessern und die personalisierte Medizin voranzutreiben. Angesichts des sensiblen Charakters von Genom- und anderen Gesundheitsdaten ist es von entscheidender Bedeutung, dass Patienten und Studienteilnehmer gut über die Verwendung ihrer Daten informiert sind und der Weitergabe freiwillig zustimmen.
Forscher und Kliniker, die eine Einwilligung für die Arbeit mit humanen Omics-Daten einholen müssen, stehen jedoch oft vor Herausforderungen: Sei es, dass sie das Zusammenspiel zwischen der rechtlichen und ethischen Rolle der Einwilligung verstehen müssen, oder dass sie Schwierigkeiten haben, Einwilligungsformulare zu verfassen und zu beurteilen, ob ältere Einwilligungsformulare verwendet werden können, um die aktuellen ethischen und rechtlichen Standards zu erfüllen.
Dieses Webinar soll Studenten, Forschern und Klinikern, aber auch Personen, die mit medizinischen Datenbanken arbeiten (Bioinformatiker, Datenverwalter und Datenschutzbeauftragte), Informationen über die Bedeutung und die Herausforderungen im Zusammenhang mit der Einwilligung in die Forschung vermitteln. Außerdem werden Tools vorgestellt, die bei der Erstellung von Einwilligungsformularen und der Bewertung bestehender Einwilligungen helfen können.
Das Seminar wird von den GHGA Ethik- und Rechtsexperten Andreas Bruns und Simon Parker gehalten.
Die Veranstaltung ist in englischer Sprache und findet am 07. Oktober 2022 um 13:00 Uhr MESZ statt (anschließend auf Abruf verfügbar). Die Teilnahme ist kostenlos, aber wir bitten um eine Anmeldung.
Programm:
13:00 CEST - Introduction to consent (Andreas Bruns)
13:20 CEST - Q&A
13:30 CEST - GHGA consent tools (Simon Parker)
13:50 CEST - Q&A