Föderale EGA wird Wirklichkeit

Institute aus Deutschland, Finnland, Norwegen, Spanien und Schweden sind die ersten fünf Knotenpunkte des föderierten Europäischen Genom-Phänomen-Archivs (FEGA), eines der größten internationalen Netze für das Finden und den Zugang zu sensiblen menschlichen Omics Daten. Es baut auf  EGA auf, das gemeinsam vom Europäischen Institut für Bioinformatik (EMBL-EBI) im Vereinigten Königreich und dem Centre for Genomic Regulation (CRG) in Spanien betrieben und von ELIXIR, der europäischen Infrastruktur für Biowissenschaften und der Stiftung "la Caixa" unterstützt wird.

Ein Schritt Richtung personalisierte Medizin

In vielen Ländern gibt es neue Forschungsinitiativen und Programme für personalisierte Medizin, die wertvolle Daten für das Verständnis der menschlichen Gesundheit und Krankheiten liefern. Diese Daten können neue Erkenntnisse bringen, und deshalb ist der grenzüberschreitende Datenaustausch von entscheidender Bedeutung, wenn es darum geht, die Ursachen von Krebs, seltenen Krankheiten oder Infektionskrankheiten zu erforschen und neue Medikamente und Behandlungen zu entwickeln.

"Wir stehen am Beginn einer neuen Ära der medizinischen Forschung und Therapie, in der weltweit groß angelegte Genomforschungsprojekte gestartet werden, um die Fortschritte in der personalisierten Medizin optimal zu fördern. Dies ist nur möglich, weil Bürger und Wissenschaftler beschlossen haben, ihre Daten und Entdeckungen gemeinsam zu nutzen. Einfacheres Auffinden und gemeinsame Nutzung bedeuten eine höhere Qualität der Wissenschaft und einen besseren Nutzen für die Menschen, denen sie zugutekommen. Mit dieser Initiative wollen wir dazu beitragen, dass all dies möglich wird", sagte ICREA-Forschungsprofessor Arcadi Navarro, Professor an der Universitat Pompeu Fabra (UPF) und Leiter des EGA-Teams am Centre for Genomic Regulation (CRG).

Die im klinischen Kontext generierten Daten unterliegen jedoch einer strengeren Kontrolle als Forschungsdaten und müssen den nationalen Datenschutzgesetzen entsprechen. Um dieses Problem zu lösen, werden diese sensiblen Daten in der Regel über spezialisierte Repositorien weitergegeben, die zugelassenen Forschern sicheren Zugang und Analysetools bieten.

Ein solches Repositorium ist EGA.

Lokal gespeichert, weltweit zugänglich

In einer Kooperation haben sich nun Institute aus fünf Ländern verpflichtet, den grenzüberschreitenden Zugang zu sensiblen Daten zu verbessern. Die neue föderierte EGA bietet ein Netz miteinander verbundener Datenressourcen, das den länderübergreifenden Zugang zu menschlichen Daten für die Forschung ermöglicht und gleichzeitig die nationalen Datenschutzbestimmungen einhält.

Die föderierte EGA besteht aus "Knotenpunkten", die an Forschungsinstituten angesiedelt sind, die in der Regel auf nationaler Ebene finanziert und betrieben werden. Die Knotenpunkte speichern und verwalten die Daten lokal und ermöglichen es Forschern weltweit, die Daten auf sichere Weise zu finden und zu analysieren, um neue Erkenntnisse zu gewinnen, ohne dass die Daten jemals das Land verlassen, in dem sie erzeugt wurden.

"EGA ist wie eine sichere Suchmaschine für genomische Daten, die zugelassenen Forschern hilft, vorhandene Daten über die von ihnen untersuchte Krankheit zu finden", erklärte Mallory Freeberg, EGA-Koordinatorin am EMBL-EBI. "Vor EGA wurden Daten aus einer Forschungsstudie einmal erzeugt, einmal analysiert und oft auf den Servern des Instituts 'weggesperrt'. EGA ermöglicht es den Forschern, ihre Daten gemeinsam zu nutzen und auf die Daten anderer zuzugreifen, und zwar auf sichere Weise. Dies bedeutet, dass sie komplexe Analysen an größeren Datensätzen durchführen können, um so neue Erkenntnisse über die menschliche Gesundheit und Krankheit zu gewinnen. Die föderierte EGA ermöglicht es uns, die Vorteile der Wiederverwendung von Daten über nationale Grenzen hinweg zu erweitern und den Wert und die Wirkung der Daten wirklich zu steigern."

Mehr zur Unterzeichung des Kooperationsvertrags zwischen GHGA und EGA gibt es hier.