GHGA eröffnet Dialog mit Betroffenen

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Wir berichteten im April 2022 über die PaGODa-Studie, bei der wir das Ziel verfolgen, eine nachhaltige und wirkungsvolle Betroffenenbeteiligung in der Verwaltung und Aufsicht von GHGA zu etablieren. Die Studie ist eine partizipatorische Studie, bei der zwei ganztägige deliberative Foren mit Betroffenen (Patient:innen mit Krebs oder seltenen Erkrankungen oder Personen mit genetischen Veranlagungen für diese Krankheiten) online durchgeführt werden.

Wir konnten insgesamt 29 Interessent:innen rekrutieren. Diese wurden, je nach Wunschtermin, in zwei Gruppen geteilt. Die Foren fanden an zwei Samstagen statt, am 9. und am 23. Juli, jeweil zwischen 09:00 und 16:00 Uhr. Das Vormittagsprogramm  bestand aus Diskussionen in Kleingruppen und zwei Vorträgen: eine Einführung zum Deutschen Humangenom-Phenomarchiv (durch Dr. J. Eufinger) und einem Vortrag zur Informierten Einwilligung (von A. Bruns, PhD). Nach der Mittagspause kamen wir im Plenum zusammen. Hier fassten die Teilnehmer:innen die Ergebnisse der Kleingruppendiskussionen zusammen, vertieften die Themen (z.B. Einwilligung, Datenzugriff und Partizipation in Gremien innerhalb GHGA) und gingen auf Meinungsunterschiede ein.

Die Foren  waren für uns als GHGA Team sehr lehrreich. Wir haben uns über die unterschiedlichen Perspektiven und die konkreten Ideen und Vorschläge zur Betroffenenbeteiligung gefreut. Von vielen Teilnehmer:innen haben wir positive Rückmeldungen bekommen in Bezug auf die Organisation und den Inhalt des Forums  sowie den Kenntnisgewinn durch die Veranstaltung. Besonders erfreulich waren Rückmeldungen von einigen Teilnehmer:innen, dass sie sich eine Zusammenarbeit in weiteren Phasen des Projekts vorstellen können. 

Wir freuen uns auf die Auswertung der Studie, sowie auf Folgeveranstaltungen mit den Teilnehmer:innen und auf die Umsetzung der Ergebnisse.