GHGA-Jahrestagung in Heidelberg

Anfang Oktober kamen GHGA-Teammitglieder und Gruppenleiter:innen in Heidelberg zusammen, um gemeinsam zwei Tage voller interessanter Vorträge und Diskussionen zu verbringen. Im Rahmen des diesjährigen Treffens haben wir dem wissenschaftlichen Beirat (SAB) des Konsortiums unsere Ergebnisse und Fortschritte vorgestellt.

Die Jahrestagung wurde mit einem öffentlichen Symposium zum Thema "Dateninfrastrukturen für die Genomforschung in Europa" eingeleitet. Zu den Rednern gehörten sowohl GHGA-Mitglieder als auch Mitglieder unseres Beirats. Das Symposium beleuchtete die laufenden Bemühungen zum Aufbau anderer internationaler Initiativen und wurde von einem interessierten Publikum sowohl persönlich in Heidelberg als auch über Zoom verfolgt.

Die Veranstaltung wurde mit einer herzlichen Begrüßung durch die GHGA-Direktoren Oliver Kohlbacher (Universität Tübingen) und Oliver Stegle (DKFZ Heidelberg) eröffnet. Die erste Session mit Søren Brunak (Universität Kopenhagen) und Augusto Rendon (Genomics England) befasste sich mit bestehenden nationalen Infrastrukturlösungen für die Genomforschung. Dabei ging es insbesondere um die Verknüpfung von individuellen Langzeitdaten und Genomsequenzierung in der dänischen Infrastruktur für Präzisionsmedizin sowie die klinische und Forschungsinfrastruktur für genomische Medizin in Großbritannien. Außerdem berichtete Oliver Kohlbacher über den bisherigen Verlauf von GHGA, wobei er auf Herausforderungen und Erfolge einging. Die zweite Session mit Ruth Horn (Universität Oxford/ Universität Augsburg), Bartha Maria Knoppers (McGill University) und Eric Apondo (Universitätsklinikum Heidelberg) widmete sich der Vertrauensbildung und der Patientenbeteiligung in der genomischen Forschung. Die Themen umfassten Governance, Datenmanagement und -weitergabe in Deutschland, Großbritannien und Frankreich, die Reaktionen der Öffentlichkeit auf genomische Datenbankprojekte -  insbesondere unter Einbeziehung kommerzieller Partner -, die verantwortungsvolle Weitergabe von Genomdaten sowie die Herausforderungen und Möglichkeiten, die durch die COVID-19-Pandemie deutlich wurden. Auch Erkenntnisse aus GHGA’s PaGODA-Studie wurden vorgestellt, wobei der Schwerpunkt auf adaptiver Governance und Patientenbeteiligung lag.

Der interne Teil des Treffens konzentrierte sich darauf, die Fortschritte und Errungenschaften von GHGA eingehend mit dem Beirat zu diskutieren. So erhielten wir wertvolle Einblicke von außen. Im Rahmen von Vorträgen, Postern und strategischen Planungssitzungen wurden verschiedene Aspekte des Projekts ausführlich erörtert, z.B. der GHGA Metadata Catalog und das Metadatenmodell, die Werkzeuge für Einverständniserklärungen, notwendige Verträge, die Einbeziehung der Patient:innen, Workflows, Informations- und Schulungsmaßnahmen sowie der Status der Datenknoten und die Fortschritte beim Aufbau des GHGA Archivs. Die Arbeitsgruppen hatten auch Zeit, um die nächsten Monate zu planen und ihre Bemühungen aufeinander abzustimmen. Während und nach dem Meeting gab der Beirat äußerst wertvolle Rückmeldungen. Sie waren nicht nur von der engen Zusammenarbeit unseres Teams in den letzten drei Jahren beeindruckt, sondern würdigten auch die Leistungen und den weiteren Fahrplan für die Entwicklung der ersten Genominfrastruktur in Deutschland, von der technischen Infrastruktur über ethisch-rechtliche Überlegungen bis hin zur Öffentlichkeitsarbeit.Sie betonten außerdem die Rolle von GHGA im weiteren Umfeld der genomischen Gesundheitsversorgung und Präzisionsmedizin.

Es war großartig, so viele Mitglieder persönlich zu sehen, und wir freuen uns darauf, die Anregungen, die wir erhalten haben, umzusetzen.