Wir gehen auf die Bedürfnisse und Erwartungen der Patient*innen ein, indem wir sie aktiv und nachhaltig in unsere Arbeit einbeziehen.
Im Rahmen der Debatte über die ethischen und sozialen Risiken der zunehmenden Sammlung, Speicherung und gemeinsamen Nutzung von Omics-Daten für die medizinische Forschung haben die Verwaltungsstrukturen von Forschungsdatenbanken wie GHGA zunehmend an Aufmerksamkeit gewonnen. Dabei war die Rolle der Patient*innen lange Zeit auf die von Datenspender*innen beschränkt. Dies ändert sich nun: Patient*innen werden zunehmend als aktive Partner gesehen. Sie arbeiten mit Forschenden und Institutionen beim Erkenntnisgewinn oder auch bei der Entwicklung und dem Betrieb solcher Datenbanken zusammen.
Die aktive Beteiligung von Patient*innen in Forschung und Verwaltung verbessert nicht nur die Transparenz, sondern auch die Forschungsergebnisse. So wird die Forschung auf die Bereiche fokussiert, die den Bedürfnissen der Patient*innen entsprechen. Davon profitiert letztendlich auch die Patient*innenversorgung. Durch die Einbeziehung der Patient*innen in die Verwaltung von GHGA erhoffen wir uns, die Transparenz der Abläufe zu optimieren und den Betroffenen eine aktive Rolle in den Diskussionen über ihre Daten zu ermöglichen.
GHGA möchte die Erwartungen und Sorgen der Patient*innen verstehen. Um die wertvolle Beteiligung von Patientenexpert*innen zu integrieren, haben wir frühzeitig Betroffene und Vertreter*innen von Patient*innenverbänden für Seltene Erkrankungen und Krebs in unsere partizipative PaGODA-Studie (Patients' Perspectives on Governance of an Omics Data Archive) einbezogen. In zwei beratenden (sogenannten deliberativen) Foren haben wir sie zu ihren Ansichten bezüglich einer transparenten und vertrauenswürdigen Verwaltung von genomischen Datenarchiven im Allgemeinen und GHGA im Besonderen befragt. In einer anschließenden Dialogveranstaltung sind Patient*innen und GHGA-Mitglieder gemeinsam zu einem Konsens über praktische Aspekte in der Umsetzung einer wirkungsvollen Patient*innenbeteiligung in GHGA gekommen. Unter anderem wurde die Einrichtung eines Patient*innenbeirats beschlossen. Die Ergebnisse der Beratungen wurden in einem Positionspapier veröffentlicht.
In einem kürzlich veröffentlichten Positionspapier fasst GHGA die Ergebnisse der partizipativen Studie zur Umsetzung einer wirkungsvollen Betroffenenbeteiligung an der Verwaltung und Aufsicht von GHGA zusammen.
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Anfang März setzte GHGA den Dialog mit Betroffenen über die Umsetzung einer wirkungsvollen Betroffenenbeteiligung in GHGA fort. Im Mittelpunkt des Treffens standen eine Strategie zur Rekrutierung von Patientenvertreter:innen und Ziele für die Öffentlichkeitsarbeit.
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Anfang Juli traf sich GHGA mit Betroffenen, um ihre Perspektive auf die Verwaltung und Aufsicht von GHGA insbesondere in Bezug auf das Teilen von genomischen Daten zu verstehen.
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Im Rahmen einer partizipatorischen Studie wird GHGA demokratische Foren einrichten, um die Perspektive von Patient:innen zu beleuchten und zu bewerten, welche konkreten Rollen die Patient:innen innerhalb von GHGA übernehmen können.
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