Nächster Schritt in der Patient*innenbeteiligung: GHGA plant Gruppendiskussionen

Für die Teilnahme an einer Gruppendiskussion suchen wir Personen ab 18 Jahren, die sich für Themen rund um die Speicherung und Verarbeitung menschlicher genetischer Daten interessieren. Im Rahmen der Gruppendiskussion sollen Inhalte, Aufbau und Gestaltung einer Website diskutiert werden, die sich an Betroffene von Krebserkrankungen und Seltenen Erkrankungen sowie an die interessierte Öffentlichkeit richtet. Inhaltlich bezieht sich das Informationsportal auf die Forschung mit menschlichen genetischen Daten sowie die Chancen und Risken, die sich daraus für Patient*innen ergeben. 

Mit der Gruppendiskussion verfolgt GHGA das Ziel, die Perspektiven und kommunikativen Bedürfnisse von betroffenen und interessierten Personen auf das Thema “Teilen menschlicher genetischer Daten für Forschungszwecke” kennenzulernen. Diese Erkenntnisse sollen in der Folge in die Website einfließen.

Weitere Informationen finden Interessierte hier.